YO NEMALÍNICA

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 Yo Nemalínica
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La Miopatía Nemalínica es una enfermedad congénita (presente desde el nacimiento), que, sin embargo, puede manifestarse más tardíamente, incluso en la edad adulta. Se caracteriza por una hipotonía generalizada (falta de tono muscular), de inicio precoz y casi siempre detectable en el recién nacido, aún en los casos más leves. Aunque es generalizada, la hipotonía está más marcada en la parte proximal de las extremidades y la musculatura del cuello. La escasa mímica facial es característica. Los reflejos osteotendinosos suelen estar disminuidos o abolidos. Se asocian trastornos de succión/deglución y trastornos respiratorios.

Pese a las dificultades que implica el sufrir Miopatía Nemalínica, la asociación no desiste en su empeño por minimizar sus daños y hacerla más visible. Por ello sus objetivos prioritarios son la investigación, difusión e implantación de protocolos de actuación sanitaria.

Si tienes alguna idea con la que creas poder colaborar con en esta magna tarea, quieres colaborar económicamente en su financiación o sabes de alguien que padezca Miopatía Nemalínica, puedes contactar con la asociación a través de los canales de comunicación que se indican en esta página.

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